je suis maman d'enfants extra ordinaires ( notez bien que si j'oublie malencontreusement le s d'extra ordinaire c'est moi qui le devient ! ) 

en plus je cumule puisque j'ai choisi de le devenir 2 d'entre eux étant adoptés. Bien que nous ne connaissions pas "l'étendue des dégâts" puisque l'un comme l'autre avait "une incertitude de developpement", nous avions ce désir d’accueillir et d'adopter entièrement cet enfant " comme il est".

aujourd'hui le plus grand serait multidys , malhabile et lent, ou juste fainéant selon le point de vue et l'humeur de celui qui veux bien le regarder. on n'est pas encore arrivé à ce que chacun s'accorde a dire qu'il n'est pas tout a fait " neurotypique"..

le petit est plus subtil si j'ose dire : un oeil averti saurait reconnaitre des signes évidents d'autisme assez typique ( flapping, stéréotypies..) , un oeil moins averti s'apercevrait peut etre qu'a prés de trois ans cet enfant ne se déplace jamais autrement qu'en poussette 

on dit plurihandicapé ou poly selon qu'on se place d'un coté ou de l'autre de la méditerranée ou plutôt si on est plutôt latin ou grec.

alors concrètement qu'est ce que ca change ?? de mon point de vue de maman ?

absolument rien.j'ai renoncer à ma carrière professionnelle pourtant prometteuse ( lol) , je vois plus de soignants en une semaine que le commun des mortels en bonne santé en 1 an et ai le vocabulaire d'un vidal mais concrètement qu'est ce que ca change ?

comme tous les parents, nous nous efforçons de nous adapter aux besoins de nos enfants : il s'agit dont de bien les identifier, de bien s'entourer et de franchir avec eux les obstacles qui se sont mis sur nos routes..

alors non au risque de décevoir notre lectorat toujours plus nombreux et assidu (euh..oui bon on peux rêver..) nous ne sommes pas des sur parents, nous n'avons pas un courage légendaire dont on parlera dans les livres d'histoire ou de sociologie ..

je suis la maman d'enfants extra- ordinaireS ( et je prendrais le temps un jour de vous parlez de l’aînée !) et je n'ai pas le quart du dixième de leurs forces, de leurs envies de leur élan de vie !  

le plus doux des mots de la création

il a été douloureux pour moi pendant prés de 10 ans, privée de fêtes des mères, accablée de douleurs et de pertes.

il est devenue ma réalité il y a 11 ans aujourd'hui. et pourtant.

c'etait irréel durant les 9 mois ou je l'ai portée, c'etait iréel quand j'ai demandé au chirurgien qui me refermait le ventre si cet enfant qui hurlait était le mien et qu'il m'a répondu non sans humour " oui madame ! bon courage! "..

est ce que c'est aussi géniale que ce que j'esperais ? mieux même

est ce que c'est aussi difficile que ce que je croyais ? plus même

maman c'est un mot que mon deuxieme n'a su dire qu'a l'age de 4 ans au moins..on apprend à ne plus l'attendre. on se contente d’être "papa" ou "ilrali" (meme si ilrali veux dire aussi lumiere d'instinct il a su que sa mère était brillante)

maman c'est ainsi que m'a appelé Lohan il y a quelques jours..fort et clair au milieu de son brouahahahahaha habituel..pour m'appeler le matin et m'inviter a sortir de ma torpeur...j'aurais pu en douter " ai je rever?"  mais son acceuil, son sourire et le calin du matin a eu raison de mes doutes.

je suis maman de trois enfants et chacun d'eux sait ce que ce mot cache. unconditionnaly comme elle dit ! 

cliquez ici pour lire un article d'ombres et lumiere sur les mamans equilibristes !

Demain c'est la rentrée ! une nouvelle année qui démarre, après nos premières vacances de "répit" offertes par Vacances Ouvertes !

la vie reprend son cours , le planning se remplit à nouveau, des habitués à recontacter, des nouveaux pros qui entrent dans la danse.. de nouveaux objectifs, des bonnes résolutions..

un rapide regard au planning de la semaine..je suis désormais officiellement en CONGÉS de présence parentale, au foyer quoi.. dans mon ancienne vie en congés signifiait qu'on avait pas vraiment de planning à tenir mais bon..

....une petite semaine...

dés demain matin, sur les chapeaux de roue : psychomot' le matin, et kiné dés 14 h 30..ensuite on enchaîne puisque les grands terminent à 15 h 30. nota bene : prendre un peu de lecture pour attendre confortablement dans la voiture (10 minute de lecture un instant de culture ?) 

petite semaine : on a que 2 fois kiné ! chouette on a tout le mercredi et même tout le vendredi de libre ! mercredi matin on prendra donc le temps de faire les courses pour toute la tribu !  oups samedi matin rendez vous neuropsychologue pour benjamin..il va falloir préparer tous les bilans qu'il a eu..et tenter ENCORE de récupérer le WISC 4 qu'il a passé avec la psychologue du CMP il y a plusieurs mois.. bon bah en fait j'ai donc au moins le vendredi aprés-midi d'occuper pendant la sieste.. ah oui il faudrait aussi essayer d'aller récupérer ( et accessoirement payer ) THE super véhicule adapté au CAMPS;.. il reste vendredi matin..

j'essayerais bien de mettre mes demandes administratives à jour : réussir a obtenir les certificats de baptême des ainés, obtenir les attestations de la CAF qui me permettrait de récupérer les 5 mois de l'aide aux frais de santé qu'ils auraient pu verser si la situation avait été simple ( lol) , de comprendre pourquoi mes 2 aînés ne figurent plus sur ma carte vitale et pourquoi Lohan ne porte toujours pas notre nom malgré mon courrier depuis plus d'un mois, demander au maire un stationnement adapté aux PMR devant mon domicile, signaler la situation de handicap de Lohan aux impôts, et commencer la contestation de la décision MDPH afin d'obtenir l'ensemble des prises en charge financières auquel nous avons droit...oui je dis commencer parce que d'expérience je sais que ce sera long et douloureux. peut être même que je trouverais le temps d'appeler notre assurance pour savoir si nous aurions droit à une assistance juridique si besoin. bon bah vendredi aprés-midi (ah non j'ai déjà le dossier de benjamin à préparer).. samedi matin pendant que les grands seront au catéchisme ! ah bah non on a rendez vous avec la neuropsychologue...bon bah dimanche alors..

 décidément ,c'est une petite semaine..vivement la semaine prochaine !

A peine entré dans la phase de répit , de repos bien mérité, extraite violemment de ma torpeur par la voix enchanteresse de la petite fille des voisins " oh!regarde maman le pere noel est passe"!!.. fichtre les murs sont pas bien épais ou cette enfant pourrait dompter une armée de lions féroces avec sa voix ?

Notre petit prince meumeute un peu.. Il doit avoir faim..comment peut il avoir encore faim ??

la mine est rejouie..comme toujours ..est ce qu'il peut apprécier son cadeau ? Ce voyage ? Loin de son environnement..de ses habitudes...

Mon ventre me rappelle le festin de la veille..entreTHE crêperie de saint cast, l'autre crêperie à Saint Malo au goûter et le buffet avec les doigts du réveillon, on ne va plus savoir le porter ! ca il l'a apprecie comme les aines c'est sur !

Il découvre nino l'ourson rigolo que le pere noel lui a apporte..hier il appuyait sur les boutons et le poussait très loin par peur..

Mais ce matin il semble apprécier que cet ourson lui chante mon beau sapin.. Formidable technologie qui connait la date..

La matinée est paisible, les grands dorment  encore.. pas si grands encore un peu des enfants au moins le soir du 24 decembre..

l’émerveillement de la veille se mele a l'impatience : ils savent qu'hier papa et maman ont remplacer le père noel qui a depuis fait sa livraison a la maison.. et aujourd"hui sera encore un grand jour : nous allons au mont saint Michel..Gabrielle en rêve depuis des années...

La fatigue accumulée nous freinera t elle dans nos élans ? Mon divin enfant sera t il "portable" durant toute l'ascension ? vais je encore regretter de n'avoir pris que mes converses ? est ce vraiement il fait 10 degrés dehors un 25 décembre ?

c'est a ce moment la que Nino l'ourson rigolo dit " dans moins de 2 mois nous allons feter mardi gras !" Pffffff.. a peine sortie de l’épreuve réveillon de Noel , entamons l'escalade du mont en pensant que ...pffff encore des crêpes dans moins de 2 mois...

On me demande souvent de décrire le fait d'avoir un enfant handicapé, afin d'aider les gens qui ne connaissent pas cette expérience unique, à comprendre, à imaginer comment ce serait.

C'est un peu comme ça : Attendre un enfant, c'est comme organiser un grand voyage fabuleux - en Italie.

Vous achetez des tas de guides touristiques, vous faites des projets magnifiques. Le Colisée, le David de Michel-Ange, les gondoles à Venise. Vous apprenez quelques phrases en Italien. Tout cela est très excitant. Après des mois de préparation intense, le jour J arrive. Vous faites vos bagages et vous partez. Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. Le pilote vous dit : " Bienvenue en Hollande !"

" En Hollande ?!...", vous demandez, "...mais je m'étais inscrit pour l'Italie. Je pensais être en Italie. Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie ! " "

Il y a eu un changement dans le plan de vol. Nous avons atterri en Hollande et il faudra bien rester ici. " Heureusement, on ne vous a pas emmené dans un lieu horrible et dégoûtant... C'est tout simplement un endroit différent. Il faut aller acheter des nouveaux guides. Et apprendre une nouvelle langue. Et cela vous permet de rencontrer un tas de gens que vous n'auriez jamais rencontrés. C'est tout simplement un endroit différent. Il y a un rythme plus calme qu'en Italie. C'est moins exubérant que l'Italie.

Mais après y avoir séjourné quelque temps, vous vous apercevrez qu'il y a des moulins à vent, des tulipes, et même des Rembrandt... Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent, et tous se réjouissent des beaux moments qu'ils ont passés en Italie. Et pour le reste de votre vie, vous allez dire : " Oui, c'est là que je voulais aller moi aussi. C'est ce qui était prévu. "

Cela vous fera toujours de la peine, parce que la perte de ce rêve est une perte significative. Mais si vous pleurez le reste de votre vie parce que vous n'avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre d'apprécier toutes les choses belles et spéciales de la Hollande. Et la Hollande est effectivement un si beau pays.

je ne rêvais pas d’Italie..mais l'autre pays du fromage ! quel délice ! 

Petite vidéo d'une période bien sombre ou Lohan a continué a se mettre en mouvements ! nous avons commencé les bilans en septembre 2013 , une kiné du CAMPS a alors dit " mettez le debout il est prêt" ...mouarf..

C'est ainsi que nous avons découvert  "notre aimant à cons"...et qu'ils étaient majoritaires dans les services cons pétants que nous avions sollicités pour continuer la prise en charge pluridisciplinaire nécessaire. Aprés un bref bilan , la pluridisciplinarité est devenue orientation en CMP , une  "mono disiplinarité psy " .. à tendance culpabilisante.. mouarf..3 rendez vous, des mois d'attente, une vie qui bascule.. la question de notre relation était au coeur du sujet.. nous avions pourtant le sentiment que si une seule chose pouvait étre évaluée "de bonne qualité" c'était justement notre relation, pourant toute neuve.. mouarf...

Il avait commencé un developpement du langage en retard mais normal , il babillait , et de décembre à mars ( ou nous n'avions vu personne)  il n'a plus prononcer qu'un meumeumeu trés irritant.. Inquiets nous avons biensur prévenus tous les soignants qui l'entourait alors ( CMP et CAMPS) personne n'a réagit.... mouarf...

Pourtant si, ce serait mentir : lors d'un coup de fil pour une question administrative,  la pédopsychiatre a dit " vous avez raison ,rassurez vous, votre fils est trés inquietant "... mouarf...

c'est aussi à cette période qu'on nous a posé un diagnostic de TED ( troubles envahissants du developpement, forme d'autisme) sur "des observations cliniques" ;  je devrais dire qu'on a répondu par l'affirmative a notre interrogation sur les signes d'autisme que nous observions chez notre fils. On nous a alors déconseillé d'aller voir le centre ressources autisme, conseillés d’arrêter la kiné, et on a décrété qu'il était trop petit pour l'orthophonie. ma mère me l'a toujours dit "on" est un con ! 

"sa place est à l’hôpital de jour, il n'ira jamais a l’école"... mouarf...

.

heureusement il continuait à nous montrer ses progrès , et en cas de doute son regard si intense nous rassurait ! après tout son frère ne disait pas un mot à 3 ans et aujourd'hui c'est une pipelette ! 

des petits rien qui font beaucoup

des petits films pour "prendre le temps de l'observation" comme disent les pros

. la première ..qui nous permet de mesurer le chemin parcouru ! 

pour un oeuil non averti observez le bas et le haut du corps et leur "coordination", la gauche et la droite.. les premiers déplacements.. 

Je me rendais bien compte depuis une petite semaine que mon cher loulou avait de plus en plus de caractère ! il faut dire que pendant 2 nuits il m'a littéralement fait tourner en bourrique.. "oui bah apparemment quand je cris tu viens alors j'essaye toutes les 3 minutes" pensait il sans doute 

et voila que mon bébé s'en prend a mon meilleur ami depuis mon anniversaire c'est à dire mon aspirateur robot .. j'ai d'abord cru qu'il lui agressait les oreilles ( hyperacousie) , ou plus simplement qu'il lui faisait peur ( va t'il m'aspirer ?) mais non.. même quand nono n'est pas branché il l'agresse ! violemment ! mon nono !

et voila qu'a 3 heure du matin mônsieur Lohan veux jouer au culbuto avec maman ( trop marrant ce jeu EN JOURNEE!)

et voila qu'il refuse de dire au revoir à quiconque (alors qu'il connait bien le geste)

 et voila qu'il résiste à Pierre et à Florence ( respectivement Kiné et psychomot de leur état)

 et voila qu'il met..une baffe à sa mère !! la première est partie sans le vouloir en faisant le signe au revoir ( tiens ! cette fois ci il a bien voulu) mais la seconde..bien les yeux dans les yeux..

 alors là non ! que ce soit dit monsieur Lohan : tu es un petit prince qui vient du pays des châteaux mais il n'y aura point d'enfant roi chez moi ! 

  maman veux bien entendre qu'on t'en demande beaucoup mais va falloir mettre toute cette energie au profit de ton developpement mon petit père ! prendre le controle de ton corps ne veux pas dire prendre le controle de ton environnement et donc de ta maman !!! 

   d'autres ont essayés avant, ils t'en parlerons.

 et comme à l'accoutumée , quand un sujet m’intéresse, je fais du léche vitrine sur google et voila ce sur quoi je tombe ( et tomber est bien le mot)

  " De nombreux enfants porteurs de handicap développent des comportements tyranniques. Ceux-ci sont liés aux effets de honte et de culpabilité. Le traumatisme de la rencontre avec le handicap impose ce que l’on peut appeler un travail de la culpabilité et un travail de la honte." 

 et j'ai envie de dire : mais toi là mon ami psy, t'as pas honte ? et ton travail de déculpabilité des mamans tu le commences quand ? "

plus sérieusement : l'enfant handicapé thyranique

enfin non pas plus serieusement ,puisqu'on parle de Freud ! 

c'est formidable ce qu'on apprend avec nos enfants : depuis que je suis mère je ne fais plus tapisserie dans les dîners de l'ambassadeur !

d'abord parce qu'il a fallu les avoirs ces charmants nains, et ensuite parce qu'avec leurs multiples particularités j'ai pu développer cette grande capacité qu'on beaucoup de travailleurs sociaux pour se donner de la hauteur ou prendre du recul ( c'est selon l'interlocuteur)

je suis capable de faire des phrases entières en sigles !

pour m'adapter au monde qui n'a pas forcément cette capacité rare je m'astreint à compléter avec quelques mots de liaison .

Avant j’étais en pma j'ai fait 14 iad , 7 fc dont 1 a 10sa . Ensuite j'ai fait 4 fiv -d et bb1 est arrive. Ensuite bb2 et bb3 sont arrives par adopt nat ( pupilles a part. ) .bb3 semble etre imc et  ted ns- mais n'a fait ni adi-r ni ados . Peut etre mutidys ou tac..ou juste des tis .Heuresement la pec est top avec kine vojta, ortho aba vb et psychomot padovan. On espere retourner au camps et on ne regrette pas le cmp tres psy kk ! Demain ce sera l'en en mat sup ! on demandera une avs i en esperant que la mdph ,la caf et la secu nous suive pour avoir l'ald et l 'aeeh avec compléments. Pour l'instant on attend l'ajpp.ensuite ce sera l'afr pour passer d'as a cse peut être ou préparer un deis. 

et je me suis aperçu que le cercle medico-social que je fréquente non par plaisir mais par obligation partagent avec moi ce don particulier

j'ai donc essayer de trouver une seule lettre de l'alphabet que mes trois enfants n'auraient pas connu à un moment ou à un autre de leur existence, au fil des maladies et autres examens au nom fort peu engageant.

iad fiv d tec cg oaa a part tsh t4 t3 (oui oui les chiffres aussi je les révises ! ) caf mdph ime pps pec imc imoc saf tsa ted ns aspie dsm 5  tis mis ag irm pea pem aba vb cm rar 41 sa dys musti dys tac tis orl tic xy psy tcc 

j'ai un forfait illimité en sms heureusement ! je crois que le z n'est  pas pris. 

c'est curieux comme le correcteur d'orthografffffffffffffffffffffffffffffe s'affole pour cet article ?

souvenez vous le theme de cette semaine était : vous êtes en congés de présence parentale et vous avez un boudget de 100 euros pour avoir un look à la fois cheuic et déconctractée

Lundi

c'est la psychomotricité qui a pousser lise vers le fashion faux pas  : elle portait une paire de tongs !

ma chérrrrie ca n'est pas posssible ! Même si tou portes une matiere noble comme le couir ca n'est pas staîl ! on est tout de même au moins de novembre !

et l'argument du pratique n'est pas un arguoument ! c'est pas possible ! 

Mardi

c'est la monumentale erreur de lise que nous retiendrons : le décolleté c'est vrai ca met en valeur ta morphologie ma chériiiiiiiiiiiiiiiie mais quand il s'agit de donner un coup de mains au kiné pour manipouler le petit , je souis desolée de te lo dire mais là c'est voulguaire ! on y voit le nombril !

Mercredi

aie aie aie la mise en beauté de Lise etait ca-ta-str-ophe ! rien pas meme un trait de eyeliner, meme pas le teint  ! et pourtant je le repete ! l'essentiel c'est le teint ( le thym ?)  il faut pas chercher midi a 16 h ma chérie soit tu travailles les yeux soit tu travailles la bouche ! mais pas tu fais rien ! beauté nude ca veux pas dire ca ! pas le temps parce que les enfants vont a l'ecole mais aie aie aie ! c'est pas poussible ! tu peux pas sortir comme ca ! et puis je souis desolée il faut qu on n'en parle ma chériiiiie ? c'est quoi ca ? ce sourcaïl pas épilé ? (le deuxieme non plus en fait) et ces tempes poivre et sel ? c'est pas possible ! c'est mémérisant !

Jeudi 

notre candidate du Nord a abonné prétextant un boudget bien trop sérré pour sa grande taille ! hé mais LIse, il faut pas pousser la grand mere ! c'est le boudget de toutes les mamans d'enfant extra ordinaire c'est tout ! tou a deja demandé le montant a la caf ma chérie ! 

Vendredi

ahlalalalalala mais c'est pas possible ma chériiiiiiie tout a toux faux ! tou a une morphologie de 8H c'est a dire que tout est rond mais que tou a une taille marquée mais sous ton opulente poitrine , et quand on est poulpeuse comme ca on doit pas mettre des baskets plates qui en plus font exploser le budget..

et c'est donc sa surprise la sublaïme Lise qui remporte cette semaine les 1000 euros de la reine du shopping ?! ohlalala ma chérie, et qu'est ce que tou vas faire avec cette somme ma chérie, tou es emou ?

- payer des soins à mon gamin ! 

magnifaïk ! 

je suis la maman d'enfants extra ordinaire ! et même si régulièrement je me dit que les cordonniers sont les plus mal chaussés , ma formation d'assistante de service social me sers au moins à savoir une chose : la loi c'est moi ! 

libre choix du praticien : 

Le principe du libre choix, est un principe fondamental, rappelé par la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé et codifié à l’article L. 1110-8 du code de la santé publique :

 « Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire. »

Il est donc établi que, de principe, le malade a le libre choix de son médecin et de l’hôpital dans lequel il souhaite être hospitalisé.

l'usager "acteur" 

la loi dite loi 2002 -2 vise a Promouvoir le droit des usagers

La loi définit les droits fondamentaux des personnes, de leur entourage et de leur famille, à savoir :

– le respect de la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la sécurité de la personne

– le libre choix des prestations : domicile ou établissement par exemple

– l’accompagnement individualisé et de qualité dans le respect d’un consentement éclairé

– la confidentialité des données

– l’accès à l’information

– l’information sur les droits fondamentaux et les voies de recours

– la participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement

La loi 2002-2 révise et clarifie également  les relations entre l’Etat et les départements,  les modalités de coopération entre établissements.

LA PCH enfant

Le texte qui étend l'attribution de la PCH aux enfant est le Décret n° 2008-451 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation  http://www.legifrance.gouv.fr > décret 2008-451

 Deux décrets du 7 mai 2008 précisent les dates de mise en oeuvre de la PCH, la notion d'aidant familialet la prise en compte de certaines situations d'urgence.

  Il s'agit du décret n° 2008-450 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation et du décret n° 2008-451 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation. 

La notion d'aidant familial est précisée dans le code de l'action sciale et des familles, art R245-7.

et bah ça empêche pas ! connaitre le cadre législatif c'est bien ... au moins vous savez que vous êtes en train de vous faire balader..par exemple il n'est indiqué nulle part qu'avec un enfant jeune vous n'avez pas le droit a la PCH (préstation de compensation du handicap) ..tout simplement parce que c'est le nieau d'autonomie de l'enfant qui permet la compensation..alors effectivement en comparaison avec un enfant de son age, mon petit loulou est pas beaucoup moins autonome ! dans la réalité on m'a dit que je pourrais espérer la PCH vers ses 7 ans ' si d'ici la il ne progresse pas trop " !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

 alors LA LOI C EST MOI !

mais quand même.. j'aurais bien besoin d'une assistance juridique ! 

je n'ai pas eu le temps de contester le dossier MDPH de mon ainé ( pas eu les moyens surtout)

alors : il n'a pas été estimé suffisamment en difficultés pour que nous obtenions que mon rôle d'aidant au prés de lui soit reconnu ( et donc une légère compensation lié a une réduction du temps de travail). 

hé bwé oui évidement : à l’école , il a le droit a une AIDE A LA VIE SCOLAIRE a mi temps ! mais à la maison , évidemment que le handicap disparaît !? "pas assez handicapé " 

 conclusion : je vais mener mon enquête autour de la grille, peut être vais y trouver un sac pleins de toutes les difficultés qu'il laisse à l'école.