quand on nous a confié notre enfant il avait déjà subi moultes sévices publics : quand dans sa famille d’accueil on s’inquiétait de son retrait de regard et qu'on prononçait le mot autisme , on les envoyait tous en service de psychiatrie..hop sur le divan, " reprenez confiance en vos compétences" . " sa relation a l'adulte est complexe du fait de difficultés d'attachement".. nous ne pourrions nous en plaindre auprès de quiconque puisque nous ne serions pas devenus ses parents : c'était le profil typique de l'enfant que nous désirions. il avait un retard psychomoteur.. mais c’était sans aucun doute ( ni aucun examen ) psychologique.

nous même avions été confrontés à un curieux fonctionnement quand a quelques jours du départ pour aller enfin rencontrer notre fils a l'autre bout de la France, on nous disait qu'on pouvait " tout reporter d'une semaine ou deux si vous voulez prendre plus de temps pour l’accueillir".. ?????

a ce moment précis nous nous étions demandés dans quel monde vivait tous ces gens que l'on appellent fonctionnaires du sévice public ??  n'ont il jamais entendu parler d'autorisation de congés ? de frais de transports ( pour nous faire déplacer juste pour discuter !) , de réservation d’hébergement, de toutes les formules de politesse dont nous avions user pour excuser l'absence des enfants a l’école ???

puis suivant bêtement les indications des professionnels de l'enfance , nous nous adressions à une équipe pluridisciplinaire, un CAMPS qui a pour mission "  de dépister et de proposer une cure ambulatoire et une rééducation pour des enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. "

 bon , nous pas de bol le notre ne fait que du diagnostic et de l'orientation.. pour être suivi la bas, je pense qu'il faut...hum...en fait , non je ne sais pas.. et donc après un rapide bilan ou la kine dira " mettez le debout, il est prêt maintenant" et ou la neuropediatre ne cessera d'interroger notre choix d'(adopter un enfant a particularités on nous oriente vers.. le cmp

Un centre médico-psychologique (CMP ; anciennement dispensaire d'hygiène mentale) désigne un établissement public regroupant des spécialistes de la santé mentale.

tout est dit donc : mon enfant ne marche pas mais tout ca est psy ! sa relation a la mère évidemment.

on s'attendrait à entendre quelques idioties qui nous feront rire le soir au coin du feu mais non , c'est pire :

" vous avez raison madame , rassurez vous, votre enfant est effectivement très inquiétant" fut la réponse après 3 longs mois de silence ( celui de mon fils qui jusqu'alors avait un developpement du langage en retard mais normal, et de l'équipe qui nous " suivait" suite a un courrier précisant mes inquiétudes)

vinrent ensuite les

" sa place n'est pas a l'école mais a l’hôpital de jour" ( hôpital psychiatrique de jour faut il préciser)

" nous allons prendre le temps de l'observer il est assez étrange" ( j’étais sa mère depuis 5 mois a peine!)

" il faudrait réduire les séances de kiné, ca va le fatiguer" ou encore " il est trop jeune pour l'orthophoniste"

" n'allez pas au CRA, et ne dites rien au CAMPS"

 sur ces paroles et après quelques séances de psychomotricité ou le passage devant la porte "packing" m'effarer j'ai remis en question l'orientation initiale du CAMPS et ai suit retourner pendant trouver là la pluridisciplinarité recherchée.

nul le sait me dire pourquoi ni comment mais le suivi CAMPS consiste maintenant a un rendez vous au médecin rééducateur  2 fois par an, la neuropediatre ne suivant plus mon enfant je cite " parce que je ne parle pas le langage de vos libéraux ( ne pouvait elle pas faire l'aveu de son incompétence 18 mois auparavant ?).

des soins kinés supplémentaires nous sont clairement refusés parce qu'il faudrait alors admettre que le bilan initial disait 18 mois plus tot " leve toi et marche !" était une monumentale connerie...

le pédopsychiatre qui nous avait orienté vers le CMP s'est excusé d’être passer à coté du trouble de la sphère autistique. aprés concertations des têtes pensantes du CAMPS , il devait prendre la coordination des libéraux et proposer également un soin psychiatrique. c'est un homme bienveillant et qui sait de quoi il parle en neurodeveloppement et en attachement ..la perspective de devoir payer tous les soins de ma poche ne m'enchante guère mais comment faire autrement quand le service public vous laisse vous débrouiller ? 

c'était en octobre de l'année dernière . chacun de mes libéraux avait était averti de cette importante réunion qui devait sceller notre union a tous pour le developpement du potentiel de mon petit loulou. nous sommes en mars.

mon kiné a reçu un appel il y a bien 1 mois et demie a propos de cette réunion. lui ne souhaite pas y participer..pas le temps pour ses conneries..courageux engagement d'un professionnel qui sait repérer l’intérêt de ses patients et ne s’embarasse pas de fioritures.

c'est moi qui l'a voulait cette réunion, cette coordination..parce que j’étais perdue entre les " il n'est pas autiste" , " il faut lui mettre des chaussures orthopédiques" , " l'approche aba est adapté mais il faut la mettre tous en oeuvre", " il fut un outil de communication commun" ..il y a 6 mois de ça.

mon orthophoniste a évoqué avec ce pedopsychiatre le cas de Lohan au téléphone la semaine derniere.

" j'ai à cœur de prendre soin de lohan et de sa famille"

oui. on voit ça.

quand ?

on en revient à la théorie du monde parallèle des fonctionnaires ou le temps n'est pas le même. sont pas comme nous ces gens là.

Heureusement demain j'aurais sans doute un coup de fil de l'ergo pour me dire que la poussette adaptée est enfin arrivée ( si dieu veux!) . elle et sa collègue kiné seront sans doute encore un peu peinés de ne pouvoir suivre Lohan pour de mauvaises raisons. Des gens normaux qui survivent en milieu hostile. les sévices publics font de nombreuses victimes.

Notre petit prince est né au mauvais endroit au mauvais moment en tous cas dans la vie de ses parents biologiques.  Il est donc arrivé sur cette terre comme incomplet et les premières relations qu'il aurait pu vivre avant et après sa naissance ne lui ont peut être pas permis de créer les branches reliant ses sens et la commande principale : il a développe des troubles neuros développementaux. Quand vous regardez votre nouveau né et qu'il perçoit votre amour, c'est son cerveau qui grandit a chaque occasion de "sentir", de "ressentir", l'arbre développe ses branches, la sève circule partout, le réseau se densifie, le corps se construit, et se nourrit de chaque expérience intégrée.

C'est ainsi que son cerveau n'est pas devenu tout a fait identique au votre sans etre pour autant "malade". d'ou un IRM anormal mais pas pathologique.

Quand il est devenu notre fils, à l'âge d'un an, Lohan semblait ne pas "avoir conscience" du bas de son corps. Il ne regardait pas son pédiatre dans les yeux, avait alarmé sa famille d'acceuil depuis son plus jeune age par son manque de tonus. A l'époque c'est le "tout psychologique" qui a été l’hypothèse principale :  lohan était sans doute "en grande souffrance psychique" par rapport à son abandon et pétri d'angoisses. Il nous a été présenté comme un enfant " en retard psychomoteur, en grande difficulté d'attachement" . Il a était suivi en thérapie (oui oui avec le divan et tout) dés l'age de 5 mois ..

Rapidement, nous avons pu comprendre que Lohan était pas plus qu'un autre angoissé, plutôt rieur et bienheureux même.. loin du bébé triste qu’était son frère lors de son adoption. Il savait interagir, il avait bien compris son adoption. il n'avait plus aucun reflux œsophagien pas de souci de sommeil.. mais au plan moteur il n’évoluait pas du tout " normalement".. pas seulement en retard ,il prenait un chemin différent.. c'est comme ça qu'on définit le trouble du developpement. les étapes successives ne sont plus respectés.

nous avons commencé la kiné méthode Vojta en septembre 2013 : en une séance Lohan a appris à se retourner dos ventre ! . Mais ses réflexes étaient trés insuffisants, les réponses nerveuses quasi inexistantes : par exemple si l'on vous pousse vous mettez vos mains afin de protéger votre tête. C'est grace à Lohan que j'ai compris pourquoi Benjamin, 9 ans, portait déja autant de cicatrices sur le visage que John Rambo ( c'est pas ma guerre ! )

Il ne s'agissait non pas seulement d'un probleme de conscience du corps, la commande n'arrivait pas correctement à sa cible ! le bilan rapide du camps nous avait orienté vers un suivi en cmp ..a nouveau donc nous etions dans le "tout psychologique".. et pourtant la pedospychiatre disait elle meme qu'il etait trés étonnant.. aprés trois mois ou Lohan avait arreté de babiller et un bilan sensorimoteur leur " diagnostic" tombé : troubles envahissants du developement. soit pour ne pas dire le mot qui fait peur : autisme. effectivement Lohan avait (et a toujours) les 3 elements qui permettent d'identifier les troubles de la sphere autistique : probleme de communication ( a son age par exemple pas de babillage), stéréotypies ( tout est toupie) , probleme d'interaction ( si lohan a une bonne qualité de regard il s'absente régulierement)

On sait aujourd'hui que les enfants présentants des TSA n'ont rien a faire en psychiatrie ! et le "tout psychologique" nuit gravement a mon équilibre nerveux  ! depuis ce "diagnostic" ( je met des guillements parcqu'aucun tests diagnostic connus n'a été utilisé) a été remis en questions par l cntre ressources autisme régionale qui pensent , disent et ecrivent ( c'est suffisamment rare d'avoir la même chose a l'oral qu'a l'écrit quand on a un ecrit ! ) que c'est le retard moteur qui gêne les interactions sociales ... de l'oeuf ou de la poule ?????

il nous a donc fallu consister une dream team et de nous fixer des objectifs clairs dans chaque domaine ou son fonctionnement est différent..là ou il est envahi dans son developpement...   il ne s'agit pas seulement de trouver des professionnels mais aussi que leurs méthodes soient adaptées aux particularités de Lohan

motricité : kine vojta, psychomotricienne padovan

communication , language : orthophoniste formée aba vb

comportement : psychologue comportementaliste ABA

coordination , suivi médical: pédopsychiatre et neuropédiatre 

nous n'avons pas a priori d'étiquette précise mais..en avons nous vraiment besoin ? l'important c'est de se retrousser les manches, non ?

 ( c'est curieux j'écris toujours spy (espion - en anglais) plutôt que psy avant que le correcteur ne me le fasse remarquer..lapsus révélateur..) 

premier pas en aba

C'est tous les jeudis que nous rencontrons Dorothée. Dorothée est orthophoniste et c'est avec une certaine assiduité que nous l'a fréquentons depuis 7 ans déjà ( pour benjamin d'abord dés l'age de 2 ans et pour les 2 frères désormais)

Dorothée a été notre seule interlocutrice pour Benjamin , toujours rassurante et bienveillante. Heuresement qu'elle non plus n'a pas entendu d'avoir une étiquette pour commencer à travailler. Elle nous a été d'un grand secours au cours des fameuses réunions de projet personnalisé de scolarisation ou on entend " vous avez bien compris qu'il ne ferait pas Saint cyr !" ( - tant qu'il ne finit pas insit' ça ira !) 

Aujourd'hui c'est notre petit Lohan qui bénéficie de son "care".. il ne s'agit pas seulement de  thérapie, d'apprentissage et de "correction" du handicap. on sent chaque jeudi tout l'enthousiasme qui nous entoure dans chaque petit progrès, dans chaque avancée.

Par chance Dorothée a suivie une formation à l'ABA VB. Nous travaillons l'attention conjointe, le regard qui se pose et qui se maintient dans la durée. Nous travaillons l'expression, la compréhension..

pourquoi je dis nous ? et bien parce qu'aprés avoir réussi a faire quelques séances avec Dorothée, ma présence est devenue indispensable..la séparation est devenue difficile au moins pénible. 

donc si on me cherche le jeudi aprés midi " j'peux pas j'ai orthophoniste ! " 

nous l'attendions avec impatience..9 longs mois pour l’événement..les premiers regards seraient sans doute charger d’émotion..il était annoncé et il est arrivé..

nous avons entre les mains le résultat de l'irm 

 " elargissement modéré du 4eme ventricule et des fissures supérieures du vermis.

élargissement de taille du systeme ventriculaire et des espaces sous arachnoidiens à l'étape supra tentoriel.

Hypersignal peu marqué de la substance blanche bi pariétal non significatif compte tenu de l'aspect normal du cortex et des ventricules de cette région." 

tant de mots qui ( je ne l'aurais pas cru) existent vraiment dans le dictionnaire ! des tas de points au scrabble ! 

l'irm n'est pas normal mais pas pathologique non plus

??????!!!!!

c'est a dire qu'on observe des choses a l'examen mais qui n'expliquent pas ce qu'on observe chez Lohan. 

bon bah voila, c'est fait..

la thèse du "tout psychologique" trouve donc encore un écho favorable à la lecture de l'IRM.

la suite ? 

Un autre examen, les potentiels évoqués . A Lille . Un jour. peut etre. l'examen est douloureux et sans doute peu utile dans notre quotidien.

afin de comprendre pourquoi il y a un vrai décalage entre la gauche et la droite, un vrai manque de tonus ..bref pour sortir du " s'il ne marche pas c'est qu'il ne sait pas ou aller .." 

mon hypothèse c'est que Lohan est de droite ..

bah quoi c'est tout aussi fantaisiste et peu étayé non ? 

Après de longues et angoissantes recherche j'ai trouvé une psychomotricienne qui ne me parlait pas de Freud, Dolto et ses alcooliques..euh acolytes !  Une psychomotricienne qui entend bien que mon enfant est devenu mon fils par adoption mais qui n'en fait pas un symptôme ou même un diagnostic !

Nous avons rendez vous avec Florence , 2 fois par semaine, depuis septembre 2014.
Lohan y est allée a reculons, puis a pleurer dés le parking, puis sourit et chante presque lors des séances. Florence utilise la méthode Padovan.

A bien y regarder on voit bien qu'il ne s'agit pas "que" de chanter, de faire tourner le hamac  qui a l'air siiiiiiiiiiiiiii confortable , de faire le mouton blanc ou le petit train..

c'est surprenant bien sur ! surprenant que de découvrir des boites au prénom de chaque enfant ou se cache des trésors inimaginables ! surprenant que de manipuler des vibrateurs dont on imagine bien l'autre fonction ..ces outils d’hygiène bien etre des vieux catalogues la redoute ou la femme se le met sur la joue..hé bien c'est de la psychomotricité ! 

Les progrès sont très impressionnants mais difficile à décrire : Lohan semble prendre possession de son corps. Il coordonne beaucoup mieux les mouvements croisés et et beaucoup plus présent en séance.

C'est aussi lors d'une séance de psychomotricité , que Lohan a montré qu'il s'avait signé : il a fait le signe "encore" ( encore ) ..bon il ne l'a jamais fait depuis , à la maison mais c’était trés émouvant ! 

Cette semaine ( 30 octobre) il a même été possible de démarrer les stimulations de la sphère orale : Lohan a bien voulu prendre en bouche un sifflet en bois ! 

et au moment de dire au revoir à Florence , alors qu'il était sur ses genoux, il lui a fait un de ses câlins dont il a le secret ( ils vous remplissent d'une onde de chaleur et de tendresse en un instant) 

si vous voulez en savoir plus sur la méthode Padovan :

sur le site psychologies

 et si vous voulez connaitre notre psychomotricienne :   psychomotricien-lille.fr      avec ma préférence pour le témoignage de la maman de Nathan 8 ans dans laquelle je nous reconnais bien..pourvu que je dise la même chose dans quelques temps .

 ce bébé n'est pas le notre et son kine non plus hihi. il s'agit de vous montrer comment se passe une séance en Vojta.

Nous avons eu l'immense chance de trouver par hasard au coin de notre rue, un kiné qui pratique la méthode Vojta ; Lohan s'y astreint trois fois par semaine depuis septembre 2013 et les progrès sont très importants:

trés rapidement Lohan a appris a se retourner ventre - dos (15 mois)

il a maintenant de trés bons appuis coudes, et commence à mieux coordonner droite et gauche et haut et bas de son corps .

 été 2013 -14 mois

pas besoin d’être kiné pour s'apercevoir qu'il n'a pas d'usage de ses jambes du tout et qu'il contrôle mal ses bras. il avait également un début de déformation de la colonne lié au fait qu'il avait été assis avant de savoir le faire. j'ignorais qu'il ne fallait pas le faire , merci Lohan de nous apprendre plein de choses ! 

 été 2014 - 2 ans

il fait tourner cette toupie tout seul ( avec le pied droit), déplacent ses mains pour avoir encore plus de sensations et de déséquilibre, ferme les yeux et les rouvre dans un grand éclat de rire !

 si son évolution motrice est évidemment lente, chaque jour est un petit pas de plus vers la marche ! un jour..prochaine étape le 4 pattes ! Pierre espère ce cadeau pour Noel ! et si ces prédictions sont rares il se trompe rarement ! 

 si vous voulez en savoir plus sur la méthode Vojta :

site posmodev

Lohan ne pleure plus même si les positions ne sont certes pas agréables (ni pour lui ni pour le kine j'imagine) et retrouve Pierre avec plaisir (le sourire en entrant dans la salle d'attente est toujours impressionnant) trois fois par semaine. la sieste est de rigueur après la séance

libéréééééééééééééééééééeeeeeeeeeeeeee délivrééééééééééééééééeee 
j'ai ecrit au cmppppppppppppppppppp

libéréeeeeeeeeeeeeeee délivrééééééééééééééés
nous n'y irons plus jamaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiis

J'ai laissé mon enfant s'embourbé 
Perdue dans l'enfer
du surmoi et du moi
au prix de notre liberté.



L'hiver nous avait amené a lui
aprés le camps vient le cmp à son tour
Un royaume de psy pure
sa place est là pour toujours ?

La rage qui hurle en moi 
Ne pense plus à demain
Il est bien plus fort
qu'eux n'en pense rien

il ne marche pas, ne parle pas
Observation.. le doute subsistera
que d'états d'âme, et de tourments
De sentiments

Libérée, Délivrée
Je ne mentirai plus jamais
Libérée, Délivrée
C'est décidé, je m'en vais
J'ai laissé mon enfant s'embourbait
Perdue dans l'enfer
du surmoi et du moi
du fait de ma naiveté 

Quand on prend de la hauteur
Tous semblent insignifiants
La tristesse, l'angoisse et la peur
n'ont rien a voir avec le contenant !

Je veux voir ce que je peux faire
De cette maladie pleine de mystères
Le bien le mal, je dis tant pis
Tant pis.

Libérée, Délivrée
et toi tu me tend les bras
Libéré, Délivré
Non, tu ne pleures pas
Me voilà !
Oui, je suis là !
fini cet enfer !! 

Mon pouvoir vient du lien et construit ton espace
Tu t'exprimes et je comprend mieux que ces becasses
Et mes pensées vont maintenant se former !.

Je ne reviendrai pas
Le passé est passé !

Libérée, Délivrée
Désormais plus rien ne m'arrête
Libérée, Délivrée
Plus de mère imparfaite
Je suis là !
Comme je l'ai souhaité !
fini votre enfer !

si doux est pour moi le prix de la liberté.