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  • super papa !

    Apprentissage du lavage de mains :

    l'educatrice veux qu'on réaborde la question du lavage de mains qui lui a fait si peur a la creche... Comment faire ? Ouhlala.... il a tres peur... moi aussi ...deja ou allons nous nous installer ? Sur une chaise ? dans la cuisine mais c est haut  ca ! il va tomber ?!...que de questions..l orage approche..le sourire s efface..l angoisse est la..mais c est sans compter sur....super papa ! Super papa attrape les mains mouille...et trouve même le moyen de rendre l exercice rigolo...

    encore une victoire pour super papa !


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  • Lundi c est la rentrée pour tout le monde !
    Lohan a un emploi du temps de.ministre ! Mais il est bien plus motivé 


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  • Nous avons demander une aide pour changer la fenêtre et la porte d une pièce abandonnée qui nous permettrait de faire une chambre pour loulou au rez de chaussée. Les tailles n étant pas standards,on peut prendre en charge tous les autres travaux mais pas ça..pch en urgence après 3 sciatiques douloureuses. Le dossier semble être passé en commission....réponse dans quelques jours...

     

     

    https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14749


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  • Une piste a suivre...lors d un bilan en ergotherapie en juillet 2014 nous avons appris que lohan a des difficultés d integration sensorielle. C est a dire que le message arrive incomplet ou module au cerveau. Difficile donc de comprendre l environnement quand on est pas bien informé. Tous les sens sont concernés ...les 7 sens. Oui oui 7...lohan est hypersensible au point de vue acousique et hypotoutlereste. Et malgres la prise en charge ce "défaut de fabrication" reste problématique...on avance,ça se régule..mais l hypersensibilité auditive devient pénible..ce n est pas un problème de volume..certains sons passent sans souci d autres plus métalliques le font littéralement souffrir...c est ainsi que s installe la phobie de l aspirateur..puisqu' en grandissant il "réfléchi" et anticipe mieux la douleur. C est envahissant..imaginez un larcens ...arriveriez vous à vous concentrez sur autre chose. Il est probable également que les stereotypies de lohan soient lies a sa sensibilité visuelle..un objet qui tourne c est une multiplication de signaux qui s allument dans le cerveau..une réponse à un manque ou juste une autostimulation ? ..il n est pas enfermé dans sa bulle il est simplement occuper à ressentir plus intensément que nous le monde qui l entoure...la difficulté comme souvent est de poser un vrai diagnostic :si on est dans une sensibilité problématique comportementale on pratique l evitement,la desensibilisation par étapes...si on est devant une vraie hyperacousie courante chez les autistes des audioprothesistes ont travailler sur des bouchons d oreille filtrant les bruits mais n empêchant pas d entendre la voix humaine. En tous cas il est fort probable que des tests s imposent...mais comment ??? ..that is the question...

     
     

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  • Hier 14 juillet..on voudrait sortir allez voir nous aussi le feu d artifices..peut être changer d air..et si on aller...dans la baie de somme ?
    Oui mais Lohan à besoin de ses repères, Lohan est hypersensible, les 2 grands ne le sont pas encore assez pour supporter la promiscuité de la voiture pendant 2 heures...et puis le feu d artifice c est du monde du bruit la nuit...


    Allons y ! Partons à l aventure ! comme il y a 20 ans..on mangeait une frite sur la digue et on rentrait .." c est beau ! Allez on s casse !"

    On pourrait faire le choix d être accabler. On pourrait s interdire ses plaisirs simples. On pourrait calculer le ratio emmerdements plaisir...et on y perdrait toujours.

    Oui Lohan meumeute quand il s ennuie dan la voiture. Et ça n est pas spécialement agréable pour le conducteur. ni les passagers..mais eux sont occupés à se chamailler.. Oui manu conduira la voiture près de 5 heures au total sur une journée.

    Oui Lohan en sera perturbé. Oui sans doute que son endormissement à 2 h du matin ne va pas lui permettre d être excrément performant demain..mais tout de même...

    C est si bon..

     

    de partir n'importe ou..des petits rien du tout..mais qui en disent long...de guetter dans ses yeux un espoir merveilleux..qui donne le frisson


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  • depuis quelques jours , quelques semaines, j'ai la sensation étrange que ma merveille ne vaut pas grand chose..ca tient a des petites choses, une impression, comme un gout de métal dans la bouche..

    une mère assassine son enfant autiste de 8 ans elle est condamnée a 18 ans de prison .. dans les commentaires je lis entre les lignes qu'il faut la comprendre , l'autisme c'est difficile.il ne faut pas la juger. pourtant si on enlève autiste de la phrase "une mere assassine son enfant de 8 ans et condamnée a 18 ans de prison" personne ne dira..il faut la comprendre c'est chiant un enfant de 8 ans...et pourtant !!!!!!  

    sur ma liste de discussion sur l'adoption des enfants a besoins specifiques ( aparticularites sur yahoo groupes)  , mon ile paradisiaque, on me dit que l'autisme est la particularité la plus délicate, celle auxquelle on aurait pas voulu être confronter. j'entend bien. j'ai le sentiment qu'on me dit " je n'aurais pas pu avoir le desir d'adopter ta merveille" .j'entend. je concois. est ce qu'il est moins bien que les autres alors ? il y a quelques années j'aurais sans doute dit ca des enfants porteurs d'un chromosome supplémentaire sur la paire 21 ! et maintenant qu'elles grandissent là tout prés, sur mon ile virtuelle chacune de ces merveilles m’éblouit..je n'en oublie pas que je n'ai pas de désir réel d'appétence pour cette particularités.. alors qu'il faut bien l'admettre l'autisme me fascine depuis longtemps sans le savoir. ( il me fatigue aussi mais ça c'est plus récent ! ) 

    et puis il y a ces films, ces récompenses, ces grandes réussites dont on nous rabâche les oreilles, ces grands champions qu'on admirent et qui gagne ce que j'aurais gagner dans une dizaine de vie sur un match...

    un procès ou on doit évaluer le coût d'une vie ôtée pour indemniser la famille..le surcoût lié au handicap que je dois chiffrer pour quémander une aide sociale a genoux.. le préjudice moral que j'ai subi lors d'une agression dans mon autre vie, ma vie d'avant, celle ou je travaillais et ou je côtoyait l'autisme une fois de temps en temps dans les yeux de celui que j'appelais " mon amoureux" ,un charmant bambin de 4 ans a peine auquel je pense souvent.. 

    il y a eu aussi il y a déjà plusieurs mois cette visite a l'entreprise de mon mari. c'est une usine . c'est donc toujours trés hiérarchisée. et je me demandait si un jour l'un de mes fils serait placé quelque part sur cette chaine , dans cette pyramide...est ce qu'on ne vaux rien parcqu'on est pas un maillon de la chaîne sur la marché du travail ? moi qui ne suis ni chomeuse , ni maman au foyer mais "aidante familiale" et non reconnue ainsi actuellement est ce que je vaux rien ? est ce qu'en j'aurais droit a mes 4 euros de l'heure pour la rémunération de mon role d'aidante familiale je vaudrait + ?

    et pourtant..mon extra ordinaire m'apporte tant que c'est inchiffrable !

    c'est moi qui est touché le jackpot ! n'en doutez plus ! et prenez 2 minutes pour vous rendre compte de toutes les choses que vous avez acquis loin de toute notion de valeur mathématiques..ne sont ce pas elles qui font que parfois le soir on s'endort dans un soupir ..apaisée.. pas + pas - différent..

     

    lohan apprend a différencier par des exercices, il apprend a DISCRIMINER.. le jaune, le vert, "tu met ensemble"..il est d'ailleurs pas mauvais !

     

    j'ai repris ma fille dernierement qui au cours d'une conversation avec le kine avait compris que les soins non pris en charge par la sécu me coutait actuellement 500 euros par mois environ. 

    " wahou, en fait  il coûte cher , Lohan !"

    " euh non , les soins de Lohan coûtent cher lui il t'apporte beaucoup plus !" 

    elle a eu besoin d'une réflexion d'environ 2 minutes . elle a 11 ans. si le monde entier pouvait se donner ces 2 minutes de réflexion .

    heureusement qu'il reste kim kardashian..

    on peut etre "rien" dans ce bas monde ! 


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  • quand on nous a confié notre enfant il avait déjà subi moultes sévices publics : quand dans sa famille d’accueil on s’inquiétait de son retrait de regard et qu'on prononçait le mot autisme , on les envoyait tous en service de psychiatrie..hop sur le divan, " reprenez confiance en vos compétences" . " sa relation a l'adulte est complexe du fait de difficultés d'attachement".. nous ne pourrions nous en plaindre auprès de quiconque puisque nous ne serions pas devenus ses parents : c'était le profil typique de l'enfant que nous désirions. il avait un retard psychomoteur.. mais c’était sans aucun doute ( ni aucun examen ) psychologique.

    nous même avions été confrontés à un curieux fonctionnement quand a quelques jours du départ pour aller enfin rencontrer notre fils a l'autre bout de la France, on nous disait qu'on pouvait " tout reporter d'une semaine ou deux si vous voulez prendre plus de temps pour l’accueillir".. ?????

    a ce moment précis nous nous étions demandés dans quel monde vivait tous ces gens que l'on appellent fonctionnaires du sévice public ??  n'ont il jamais entendu parler d'autorisation de congés ? de frais de transports ( pour nous faire déplacer juste pour discuter !) , de réservation d’hébergement, de toutes les formules de politesse dont nous avions user pour excuser l'absence des enfants a l’école ???

    puis suivant bêtement les indications des professionnels de l'enfance , nous nous adressions à une équipe pluridisciplinaire, un CAMPS qui a pour mission "  de dépister et de proposer une cure ambulatoire et une rééducation pour des enfants présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. "

     bon , nous pas de bol le notre ne fait que du diagnostic et de l'orientation.. pour être suivi la bas, je pense qu'il faut...hum...en fait , non je ne sais pas.. et donc après un rapide bilan ou la kine dira " mettez le debout, il est prêt maintenant" et ou la neuropediatre ne cessera d'interroger notre choix d'(adopter un enfant a particularités on nous oriente vers.. le cmp

    Un centre médico-psychologique (CMP ; anciennement dispensaire d'hygiène mentale) désigne un établissement public regroupant des spécialistes de la santé mentale.

    tout est dit donc : mon enfant ne marche pas mais tout ca est psy ! sa relation a la mère évidemment.

    on s'attendrait à entendre quelques idioties qui nous feront rire le soir au coin du feu mais non , c'est pire :

    " vous avez raison madame , rassurez vous, votre enfant est effectivement très inquiétant" fut la réponse après 3 longs mois de silence ( celui de mon fils qui jusqu'alors avait un developpement du langage en retard mais normal, et de l'équipe qui nous " suivait" suite a un courrier précisant mes inquiétudes)

    vinrent ensuite les

    " sa place n'est pas a l'école mais a l’hôpital de jour" ( hôpital psychiatrique de jour faut il préciser)

    " nous allons prendre le temps de l'observer il est assez étrange" ( j’étais sa mère depuis 5 mois a peine!)

    " il faudrait réduire les séances de kiné, ca va le fatiguer" ou encore " il est trop jeune pour l'orthophoniste"

    " n'allez pas au CRA, et ne dites rien au CAMPS"

     sur ces paroles et après quelques séances de psychomotricité ou le passage devant la porte "packing" m'effarer j'ai remis en question l'orientation initiale du CAMPS et ai suit retourner pendant trouver là la pluridisciplinarité recherchée.

    nul le sait me dire pourquoi ni comment mais le suivi CAMPS consiste maintenant a un rendez vous au médecin rééducateur  2 fois par an, la neuropediatre ne suivant plus mon enfant je cite " parce que je ne parle pas le langage de vos libéraux ( ne pouvait elle pas faire l'aveu de son incompétence 18 mois auparavant ?).

    des soins kinés supplémentaires nous sont clairement refusés parce qu'il faudrait alors admettre que le bilan initial disait 18 mois plus tot " leve toi et marche !" était une monumentale connerie...

    le pédopsychiatre qui nous avait orienté vers le CMP s'est excusé d’être passer à coté du trouble de la sphère autistique. aprés concertations des têtes pensantes du CAMPS , il devait prendre la coordination des libéraux et proposer également un soin psychiatrique. c'est un homme bienveillant et qui sait de quoi il parle en neurodeveloppement et en attachement ..la perspective de devoir payer tous les soins de ma poche ne m'enchante guère mais comment faire autrement quand le service public vous laisse vous débrouiller ? 

     

    c'était en octobre de l'année dernière . chacun de mes libéraux avait était averti de cette importante réunion qui devait sceller notre union a tous pour le developpement du potentiel de mon petit loulou. nous sommes en mars.

    mon kiné a reçu un appel il y a bien 1 mois et demie a propos de cette réunion. lui ne souhaite pas y participer..pas le temps pour ses conneries..courageux engagement d'un professionnel qui sait repérer l’intérêt de ses patients et ne s’embarasse pas de fioritures.

    c'est moi qui l'a voulait cette réunion, cette coordination..parce que j’étais perdue entre les " il n'est pas autiste" , " il faut lui mettre des chaussures orthopédiques" , " l'approche aba est adapté mais il faut la mettre tous en oeuvre", " il fut un outil de communication commun" ..il y a 6 mois de ça.

    mon orthophoniste a évoqué avec ce pedopsychiatre le cas de Lohan au téléphone la semaine derniere.

    " j'ai à cœur de prendre soin de lohan et de sa famille"

    oui. on voit ça.

    quand ?

    on en revient à la théorie du monde parallèle des fonctionnaires ou le temps n'est pas le même. sont pas comme nous ces gens là.

     

    Heureusement demain j'aurais sans doute un coup de fil de l'ergo pour me dire que la poussette adaptée est enfin arrivée ( si dieu veux!) . elle et sa collègue kiné seront sans doute encore un peu peinés de ne pouvoir suivre Lohan pour de mauvaises raisons. Des gens normaux qui survivent en milieu hostile. les sévices publics font de nombreuses victimes.


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  • je suis maman d'enfants extra ordinaires ( notez bien que si j'oublie malencontreusement le s d'extra ordinaire c'est moi qui le devient ! ) 

    en plus je cumule puisque j'ai choisi de le devenir 2 d'entre eux étant adoptés. Bien que nous ne connaissions pas "l'étendue des dégâts" puisque l'un comme l'autre avait "une incertitude de developpement", nous avions ce désir d’accueillir et d'adopter entièrement cet enfant " comme il est".

    aujourd'hui le plus grand serait multidys , malhabile et lent, ou juste fainéant selon le point de vue et l'humeur de celui qui veux bien le regarder. on n'est pas encore arrivé à ce que chacun s'accorde a dire qu'il n'est pas tout a fait " neurotypique"..

    le petit est plus subtil si j'ose dire : un oeil averti saurait reconnaitre des signes évidents d'autisme assez typique ( flapping, stéréotypies..) , un oeil moins averti s'apercevrait peut etre qu'a prés de trois ans cet enfant ne se déplace jamais autrement qu'en poussette 

    on dit plurihandicapé ou poly selon qu'on se place d'un coté ou de l'autre de la méditerranée ou plutôt si on est plutôt latin ou grec.

    alors concrètement qu'est ce que ca change ?? de mon point de vue de maman ?

    absolument rien.j'ai renoncer à ma carrière professionnelle pourtant prometteuse ( lol) , je vois plus de soignants en une semaine que le commun des mortels en bonne santé en 1 an et ai le vocabulaire d'un vidal mais concrètement qu'est ce que ca change ?

    comme tous les parents, nous nous efforçons de nous adapter aux besoins de nos enfants : il s'agit dont de bien les identifier, de bien s'entourer et de franchir avec eux les obstacles qui se sont mis sur nos routes..

    alors non au risque de décevoir notre lectorat toujours plus nombreux et assidu (euh..oui bon on peux rêver..) nous ne sommes pas des sur parents, nous n'avons pas un courage légendaire dont on parlera dans les livres d'histoire ou de sociologie ..

    je suis la maman d'enfants extra- ordinaireS ( et je prendrais le temps un jour de vous parlez de l’aînée !) et je n'ai pas le quart du dixième de leurs forces, de leurs envies de leur élan de vie !  

     


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  • le plus doux des mots de la création

    il a été douloureux pour moi pendant prés de 10 ans, privée de fêtes des mères, accablée de douleurs et de pertes.

    il est devenue ma réalité il y a 11 ans aujourd'hui. et pourtant.

    c'etait irréel durant les 9 mois ou je l'ai portée, c'etait iréel quand j'ai demandé au chirurgien qui me refermait le ventre si cet enfant qui hurlait était le mien et qu'il m'a répondu non sans humour " oui madame ! bon courage! "..

    est ce que c'est aussi géniale que ce que j'esperais ? mieux même

    est ce que c'est aussi difficile que ce que je croyais ? plus même

    maman c'est un mot que mon deuxieme n'a su dire qu'a l'age de 4 ans au moins..on apprend à ne plus l'attendre. on se contente d’être "papa" ou "ilrali" (meme si ilrali veux dire aussi lumiere d'instinct il a su que sa mère était brillante)

    maman c'est ainsi que m'a appelé Lohan il y a quelques jours..fort et clair au milieu de son brouahahahahaha habituel..pour m'appeler le matin et m'inviter a sortir de ma torpeur...j'aurais pu en douter " ai je rever?"  mais son acceuil, son sourire et le calin du matin a eu raison de mes doutes.

    je suis maman de trois enfants et chacun d'eux sait ce que ce mot cache. unconditionnaly comme elle dit ! 

     

     


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  • secouée comme tous les francais , j'ai laisse passer des jours sans écrire..

     

    et pourtant ce blog nous est precieux pour mesurer chaque jour  quel point il avance notre extra - ordinaire ! 

     

    promis juré

    a la mdph je vais m'adresser

    afin d’être a nouveau aidé

    a trouver le temps de mesurer

    chaque jour le moindre petit progrès ! 

     


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  • aujourd'hui lohan mange un pudding que papa a préparé, assis sur une chaise comme un grand avec une cuillere comme un grand..tout ce qui a de plus ordinaire. 

    il y a encore quelques mois il était assis dans un siege auto avec la ceinture il ne se maintEnait pas droit , il ne se servait pas de ses mains qu'ils considéraient en bloc et surtout il se jetait sur la nourriture et ne machait pas assez ..il s'etouffait régulierement


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  • est ce réellement un progrés ? Lohan sur joue les émotions et observe les visages pour y décoder celles des autres.. il sait "pleurer" (sans larmes) , et a essayer de découvrir dans les yeux de Florence une eventuelle colére quand il lui a mordu le doigt... non, non Lohan ce n'était pas de la colère mais de la douleur !

    psychomotricien, un métier a risques ! 


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