• Un point sur ce que l'on pense savoir aujourd'hui du Handicap de Lohan

    Notre petit prince est né au mauvais endroit au mauvais moment en tous cas dans la vie de ses parents biologiques.  Il est donc arrivé sur cette terre comme incomplet et les premières relations qu'il aurait pu vivre avant et après sa naissance ne lui ont peut être pas permis de créer les branches reliant ses sens et la commande principale : il a développe des troubles neuros développementaux. Quand vous regardez votre nouveau né et qu'il perçoit votre amour, c'est son cerveau qui grandit a chaque occasion de "sentir", de "ressentir", l'arbre développe ses branches, la sève circule partout, le réseau se densifie, le corps se construit, et se nourrit de chaque expérience intégrée.

    C'est ainsi que son cerveau n'est pas devenu tout a fait identique au votre sans etre pour autant "malade". d'ou un IRM anormal mais pas pathologique.

    Quand il est devenu notre fils, à l'âge d'un an, Lohan semblait ne pas "avoir conscience" du bas de son corps. Il ne regardait pas son pédiatre dans les yeux, avait alarmé sa famille d'acceuil depuis son plus jeune age par son manque de tonus. A l'époque c'est le "tout psychologique" qui a été l’hypothèse principale :  lohan était sans doutUn point sur ce que l'on pense savoir aujourd'hui du Handicap de Lohan e "en grande souffrance psychique" par rapport à son abandon et pétri d'angoisses. Il nous a été présenté comme un enfant " en retard psychomoteur, en grande difficulté d'attachement" . Il a était suivi en thérapie (oui oui avec le divan et tout) dés l'age de 5 mois ..

     

    Rapidement, nous avons pu comprendre que Lohan était pas plus qu'un autre angoissé, plutôt rieur et bienheureux même.. loin du bébé triste qu’était son frère lors de son adoption. Il savait interagir, il avait bien compris son adoption. il n'avait plus aucun reflux œsophagien pas de souci de sommeil.. mais au plan moteur il n’évoluait pas du tout " normalement".. pas seulement en retard ,il prenait un chemin différent.. c'est comme ça qu'on définit le trouble du developpement. les étapes successives ne sont plus respectés.

    nous avons commencé la kiné méthode Vojta en septembre 2013 : en une séance Lohan a appris à se retourner dos ventre ! . Mais ses réflexes étaient trés insuffisants, les réponses nerveuses quasi inexistantes : par exemple si l'on vous pousse vous mettez vos mains afin de protéger votre tête. C'est grace à Lohan que j'ai compris pourquoi Benjamin, 9 ans, portait déja autant de cicatrices sur le visage que John Rambo ( c'est pas ma guerre ! )

    Il ne s'agissait non pas seulement d'un probleme de conscience du corps, la commande n'arrivait pas correctement à sa cible ! le bilan rapide du camps nous avait orienté vers un suivi en cmp ..a nouveau donc nous etions dans le "tout psychologique".. et pourtant la pedospychiatre disait elle meme qu'il etait trés étonnant.. aprés trois mois ou Lohan avait arreté de babiller et un bilan sensorimoteur leur " diagnostic" tombé : troubles envahissants du developement. soit pour ne pas dire le mot qui fait peur : autisme. effectivement Lohan avait (et a toujours) les 3 elements qui permettent d'identifier les troubles de la sphere autistique : probleme de communication ( a son age par exemple pas de babillage), stéréotypies ( tout est toupie) , probleme d'interaction ( si lohan a une bonne qualité de regard il s'absente régulierement)

    On sait aujourd'hui que les enfants présentants des TSA n'ont rien a faire en psychiatrie ! et le "tout psychologique" nuit gravement a mon équilibre nerveux  ! depuis ce "diagnostic" ( je met des guillements parcqu'aucun tests diagnostic connus n'a été utilisé) a été remis en questions par l cntre ressources autisme régionale qui pensent , disent et ecrivent ( c'est suffisamment rare d'avoir la même chose a l'oral qu'a l'écrit quand on a un ecrit ! ) que c'est le retard moteur qui gêne les interactions sociales ... de l'oeuf ou de la poule ?????

    il nous a donc fallu consister une dream team et de nous fixer des objectifs clairs dans chaque domaine ou son fonctionnement est différent..là ou il est envahi dans son developpement...   il ne s'agit pas seulement de trouver des professionnels mais aussi que leurs méthodes soient adaptées aux particularités de Lohan

    motricité : kine vojta, psychomotricienne padovan

    communication , language : orthophoniste formée aba vb

    comportement : psychologue comportementaliste ABA

    coordination , suivi médical: pédopsychiatre et neuropédiatre 

    nous n'avons pas a priori d'étiquette précise mais..en avons nous vraiment besoin ? l'important c'est de se retrousser les manches, non ?

     

     ( c'est curieux j'écris toujours spy (espion - en anglais) plutôt que psy avant que le correcteur ne me le fasse remarquer..lapsus révélateur..) 

     

    « jour 3jour 4 »

  • Commentaires

    Aucun commentaire pour le moment

    Suivre le flux RSS des commentaires


    Ajouter un commentaire

    Nom / Pseudo :

    E-mail (facultatif) :

    Site Web (facultatif) :

    Commentaire :