souvenez vous le theme de cette semaine était : vous êtes en congés de présence parentale et vous avez un boudget de 100 euros pour avoir un look à la fois cheuic et déconctractée

Lundi

c'est la psychomotricité qui a pousser lise vers le fashion faux pas  : elle portait une paire de tongs !

ma chérrrrie ca n'est pas posssible ! Même si tou portes une matiere noble comme le couir ca n'est pas staîl ! on est tout de même au moins de novembre !

et l'argument du pratique n'est pas un arguoument ! c'est pas possible ! 

Mardi

c'est la monumentale erreur de lise que nous retiendrons : le décolleté c'est vrai ca met en valeur ta morphologie ma chériiiiiiiiiiiiiiiie mais quand il s'agit de donner un coup de mains au kiné pour manipouler le petit , je souis desolée de te lo dire mais là c'est voulguaire ! on y voit le nombril !

Mercredi

aie aie aie la mise en beauté de Lise etait ca-ta-str-ophe ! rien pas meme un trait de eyeliner, meme pas le teint  ! et pourtant je le repete ! l'essentiel c'est le teint ( le thym ?)  il faut pas chercher midi a 16 h ma chérie soit tu travailles les yeux soit tu travailles la bouche ! mais pas tu fais rien ! beauté nude ca veux pas dire ca ! pas le temps parce que les enfants vont a l'ecole mais aie aie aie ! c'est pas poussible ! tu peux pas sortir comme ca ! et puis je souis desolée il faut qu on n'en parle ma chériiiiie ? c'est quoi ca ? ce sourcaïl pas épilé ? (le deuxieme non plus en fait) et ces tempes poivre et sel ? c'est pas possible ! c'est mémérisant !

Jeudi 

notre candidate du Nord a abonné prétextant un boudget bien trop sérré pour sa grande taille ! hé mais LIse, il faut pas pousser la grand mere ! c'est le boudget de toutes les mamans d'enfant extra ordinaire c'est tout ! tou a deja demandé le montant a la caf ma chérie ! 

Vendredi

ahlalalalalala mais c'est pas possible ma chériiiiiiie tout a toux faux ! tou a une morphologie de 8H c'est a dire que tout est rond mais que tou a une taille marquée mais sous ton opulente poitrine , et quand on est poulpeuse comme ca on doit pas mettre des baskets plates qui en plus font exploser le budget..

et c'est donc sa surprise la sublaïme Lise qui remporte cette semaine les 1000 euros de la reine du shopping ?! ohlalala ma chérie, et qu'est ce que tou vas faire avec cette somme ma chérie, tou es emou ?

- payer des soins à mon gamin ! 

magnifaïk ! 

je suis la maman d'enfants extra ordinaire ! et même si régulièrement je me dit que les cordonniers sont les plus mal chaussés , ma formation d'assistante de service social me sers au moins à savoir une chose : la loi c'est moi ! 

libre choix du praticien : 

Le principe du libre choix, est un principe fondamental, rappelé par la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé et codifié à l’article L. 1110-8 du code de la santé publique :

 « Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire. »

Il est donc établi que, de principe, le malade a le libre choix de son médecin et de l’hôpital dans lequel il souhaite être hospitalisé.

l'usager "acteur" 

la loi dite loi 2002 -2 vise a Promouvoir le droit des usagers

La loi définit les droits fondamentaux des personnes, de leur entourage et de leur famille, à savoir :

– le respect de la dignité, l’intégrité, la vie privée, l’intimité et la sécurité de la personne

– le libre choix des prestations : domicile ou établissement par exemple

– l’accompagnement individualisé et de qualité dans le respect d’un consentement éclairé

– la confidentialité des données

– l’accès à l’information

– l’information sur les droits fondamentaux et les voies de recours

– la participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement

La loi 2002-2 révise et clarifie également  les relations entre l’Etat et les départements,  les modalités de coopération entre établissements.

LA PCH enfant

Le texte qui étend l'attribution de la PCH aux enfant est le Décret n° 2008-451 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation  http://www.legifrance.gouv.fr > décret 2008-451

 Deux décrets du 7 mai 2008 précisent les dates de mise en oeuvre de la PCH, la notion d'aidant familialet la prise en compte de certaines situations d'urgence.

  Il s'agit du décret n° 2008-450 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation et du décret n° 2008-451 du 7 mai 2008 relatif à l'accès des enfants à la prestation de compensation. 

La notion d'aidant familial est précisée dans le code de l'action sciale et des familles, art R245-7.

et bah ça empêche pas ! connaitre le cadre législatif c'est bien ... au moins vous savez que vous êtes en train de vous faire balader..par exemple il n'est indiqué nulle part qu'avec un enfant jeune vous n'avez pas le droit a la PCH (préstation de compensation du handicap) ..tout simplement parce que c'est le nieau d'autonomie de l'enfant qui permet la compensation..alors effectivement en comparaison avec un enfant de son age, mon petit loulou est pas beaucoup moins autonome ! dans la réalité on m'a dit que je pourrais espérer la PCH vers ses 7 ans ' si d'ici la il ne progresse pas trop " !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

 alors LA LOI C EST MOI !

mais quand même.. j'aurais bien besoin d'une assistance juridique ! 

je n'ai pas eu le temps de contester le dossier MDPH de mon ainé ( pas eu les moyens surtout)

alors : il n'a pas été estimé suffisamment en difficultés pour que nous obtenions que mon rôle d'aidant au prés de lui soit reconnu ( et donc une légère compensation lié a une réduction du temps de travail). 

hé bwé oui évidement : à l’école , il a le droit a une AIDE A LA VIE SCOLAIRE a mi temps ! mais à la maison , évidemment que le handicap disparaît !? "pas assez handicapé " 

 conclusion : je vais mener mon enquête autour de la grille, peut être vais y trouver un sac pleins de toutes les difficultés qu'il laisse à l'école.

premier pas en aba

C'est tous les jeudis que nous rencontrons Dorothée. Dorothée est orthophoniste et c'est avec une certaine assiduité que nous l'a fréquentons depuis 7 ans déjà ( pour benjamin d'abord dés l'age de 2 ans et pour les 2 frères désormais)

Dorothée a été notre seule interlocutrice pour Benjamin , toujours rassurante et bienveillante. Heuresement qu'elle non plus n'a pas entendu d'avoir une étiquette pour commencer à travailler. Elle nous a été d'un grand secours au cours des fameuses réunions de projet personnalisé de scolarisation ou on entend " vous avez bien compris qu'il ne ferait pas Saint cyr !" ( - tant qu'il ne finit pas insit' ça ira !) 

Aujourd'hui c'est notre petit Lohan qui bénéficie de son "care".. il ne s'agit pas seulement de  thérapie, d'apprentissage et de "correction" du handicap. on sent chaque jeudi tout l'enthousiasme qui nous entoure dans chaque petit progrès, dans chaque avancée.

Par chance Dorothée a suivie une formation à l'ABA VB. Nous travaillons l'attention conjointe, le regard qui se pose et qui se maintient dans la durée. Nous travaillons l'expression, la compréhension..

pourquoi je dis nous ? et bien parce qu'aprés avoir réussi a faire quelques séances avec Dorothée, ma présence est devenue indispensable..la séparation est devenue difficile au moins pénible. 

donc si on me cherche le jeudi aprés midi " j'peux pas j'ai orthophoniste ! " 

Un ami, responsable de formation d'assistante de service social s’inquiétait de mon silence, rare.

j'ai choisi de répondre et de préparer pour se faire un exercice pour ses étudiantes : une étude de cas.le mien. ( et vu mon nom de famille c'est drole : le cas piau ) 

les non initiés comprendront également.

les trois consignes de l'exercice sont donc :

- rendre objectivable le récit de la situation ci contre

- des incohérences et manquements se sont glissés dans le texte surlignez - les

- quel accompagnement pouvez vous proposez a madame P ?

nous l'attendions avec impatience..9 longs mois pour l’événement..les premiers regards seraient sans doute charger d’émotion..il était annoncé et il est arrivé..

nous avons entre les mains le résultat de l'irm 

 " elargissement modéré du 4eme ventricule et des fissures supérieures du vermis.

élargissement de taille du systeme ventriculaire et des espaces sous arachnoidiens à l'étape supra tentoriel.

Hypersignal peu marqué de la substance blanche bi pariétal non significatif compte tenu de l'aspect normal du cortex et des ventricules de cette région." 

tant de mots qui ( je ne l'aurais pas cru) existent vraiment dans le dictionnaire ! des tas de points au scrabble ! 

l'irm n'est pas normal mais pas pathologique non plus

??????!!!!!

c'est a dire qu'on observe des choses a l'examen mais qui n'expliquent pas ce qu'on observe chez Lohan. 

bon bah voila, c'est fait..

la thèse du "tout psychologique" trouve donc encore un écho favorable à la lecture de l'IRM.

la suite ? 

Un autre examen, les potentiels évoqués . A Lille . Un jour. peut etre. l'examen est douloureux et sans doute peu utile dans notre quotidien.

afin de comprendre pourquoi il y a un vrai décalage entre la gauche et la droite, un vrai manque de tonus ..bref pour sortir du " s'il ne marche pas c'est qu'il ne sait pas ou aller .." 

mon hypothèse c'est que Lohan est de droite ..

bah quoi c'est tout aussi fantaisiste et peu étayé non ? 

Quand j'ai le blues, tout ce que j'ai à  faire 
C'est de te regarder, puis je n'ai plus le blues 
Quand tu es si prés de moi, je peux sentir ton cœur battre 
Je peux te sentir respirer prés de mes oreilles 
N'es-tu pas d'accord, bébé, toi et moi avons un amour sans pareil 

Chaque fois que tu le veux, tu peux me transformer en 
Tout ce que tu veux,à 'importe quel moment 
Quand je t'embrasse oh, je frissonne 
Je ne peux contrôler ce que je ressens à l'intérieur
N'es-tu pas d'accord, bébé, toi et moi avons un amour sans pareil,oh 
Quand j'ai le blues, tout ce que j'ai à faire 
C'est de te regarder, puis je n'ai plus le blues 
Quand je suis dans tes bras, il n'y a plus rien qui m'importe 
Tout mon monde pourrait s'écrouler, je m'en fous 
N'es-tu pas d'accord, bébé, toi et moi avons un amour sans pareil,oh

Nous avons un amour sans pareil 
Nous avons un amour sans pareil, oh 
Nous avons un amour sans pareil

Notre petit ( !) Lohan est peu ordinaire. Ce petit blog pour vous expliquer en quoi , et vous permettre de l'aider au mieux !

l

Lohan reconnait Maman ! ( été 2013)

Voila maintenant 1 an et demie que j'ai renoncer à travailler.. d'abord "naturellement" quand Lohan est arrivé pour lui laisser le temps de se poser en famille, 1 an de congés parental me paraissait le minimum vital pour nous 2. Pour nous 5 même.

le jour de son 1er anniversaire ! 

Ensuite la question ne s'est pas réellement poser : avant d’être en congés parental j’étais en cours de procédure prud’hommale ..mais devenir l'aidant familial de son enfant handicapé c'est un cap à franchir tout de même...

D'abord parce qu'il faire reconnaître les besoins de votre enfant pour être reconnue comme aidant familial ( démarches CAF pour l'allocation de présence parentale ou de complément AEEH auprès de la MDPH) donc il faut avoir déjà suffisamment digérer la nouvelle.  Dans notre cas ( adoption) j'ai le sentiment que c'est plus facile que pour des parents qui n'auraient pas choisis la situation. nous n'avions pas pu prévoir toute l’étendue des besoins de notre fils mais savions grâce a notre expérience parentale et de vie que nous saurions nous y adapter.

Ensuite parce qu'on ne le sait pas tout de suite mais nos seuls interlocuteurs dans les mois qui viennent vont être des soignants, et d'illustres inconnus barbares dans les divers administrations que vous allez arpenter.

Enfin quand on réalise que même si on le voulait ce serait impossible : un à 2 soins par jour, les transports, les préparations, les adaptations, les prises de rendez vous , les longues heures de paperasse et de courses aux aides..pas de mi ni même de quart temps possible ! je suis déjà en full time job ! même la nuit : Lohan ne sait pas interpeller, ne sait pas appeler pour dire j'ai mal , j'ai froid j'ai peur.. a moi donc de tendre l'oreille pour sentir la moindre contrariété, à prévoir ce qui pourrait le perturber, à comprendre des gestes , des mimiques ..le jour il faut veiller à ce qu'il puisse explorer , se traîner par terre ( et là vous regrettez que le golden retriever est autant de poils, que vous n'ayez pas de sas pour s'essuyer les pieds..) 

Mais tout de même, les travailleurs sociaux m'avait dit " arrêter de travailler ça change une vie ! " c'est vrai..surtout parce qu'on devient "mère au foyer"..poste à responsabilités pas du tout reconnu en société ! Heureusement qu'on est pas évaluer sur nos capacités à être une femme d'intérieur parce que j'aurais pas de prime annuelle ! je pense même que je n'aurais pas était prise pour le poste !  

il m'arrive de rêver aux pauses café qui dure une demi-heure, aux réunions de synthèse utiles seulement pour finir sa nuit, au midi ou l'on partage une bonne conversation sans intérêt autour de l’émission de télé de la veille.. Si au moins ma formation d'assistante de service sociale m'aidait au quotidien ! et bien non.."les cordonniers sont les plus mal chaussés" c’était bien vrai ! 

 il m'arrive aussi d'avoir envie d'avoir un salaire décent...un qui me permette de payer les prises en charge..si j'arrive à être reconnue par la MDPH comme était l'aidant familial de mon fils, je serais rémunéré 4 euros de l'heure. Et on viendra mesurer quels sont ses besoins réels (en heures) en comparaison avec un enfant du même age sans handicap.

Forcément donc il faudra plusieurs années et que le handicap de Lohan le limite beaucoup dans son autonomie pour quémander mes quelques deniers.. je ne pourrais même pas évaluer ma progression au cours d'une évaluation annuelle..a peine aurais je le droit de rédiger " le projet de vie de mon enfant"..4 euros de l'heure pour 100 professions..

si vous faites appel à un intervenant, c'est rémunéré 12 euros de l'heure.

Ma mère m'a dit que mon grand père militait pour le salaire maternel à son époque ! 

je pense bien sur à toutes les mamans au foyer qui ne sont pas rémunérés du tout pour leur "100 profession".. que de luttes à venir ! 

La MDPH ayant refusé de nous aider pour les travaux d'aménagement de notre logement , l'apf nous a orienté vers La fondation LEROY MERLIN. Bien que clients depuis de nombreuses années nous n'en avions jamais entendu parler.. le seul hic : nous n'avions qu'un prénom "au rayon décoration" ?

en fait chaque magasin a un conseiller qui bénévolement peut porter un projet d'adaptation de logement et la fondation choisir d'aider au financement , apporte son expertise... un rêve éveille..

fondation leroy merlin

les mois ont passés, je ne savais pas comment contacter ce conseiller..et puis un jour au hasard de mes errances sur Facebook, je découvre que mon magasin à un Facebook ! je rédige rapidement un petit dossier,je colle des photos, je contacte le magasin !

le rêve prend forme : on me répond ! le magasin n'a pas un bénévole mais 2 ! et ils veulent prendre rendez vous à la maison !

panique à bord : il me reste 5 jours pour rendre cette pièce inhabitée " visitable" . Gabrielle me dit " panique pas maman ! leur métier c'est de se projeter ! mouarf..

A suivre ...

Le handicap et les prises en charge réduisent nos possibilités financières, et compliquent les achats et les cadeaux : en effet, difficile de savoir ce qui peut faire plaisir à Lohan : il transforme tous les objets en toupie ! c'est impressionnant de voir un cube devenir toupie ..c'est ce qu'on appelle une stéréotypie. Il ne marche pas donc de nombreux jouets et autres sont totalement inaccessibles ou inutiles pour le moment. Il vient d'apprendre à s'asseoir spontanément donc de nouveaux univers s'ouvrent à lui !  le père Noel va apporter un elefun ! en espérant que le contrôle du son existe ! 

ensuite  il ne joue pas comme les autres, il n'apprend pas comme les autres.Par exemple, tout ce qui est basé sur l'imitation n'est pas accessible à Lohan. Pas de sonorités trop fortes : il est hyperacousique. Il a plus de 2 ans mais le developpement moteur d'un enfant de 7 /8 mois.. a coté de ça, il est très grand ( 94 cm)et lourd (14 kilos) donc les jouets 1er age doivent être costauds !  beaucoup de critères donc..

 c'est pour quoi si vous cherchez des idées, j'ai fait une liste :

liste de cadeaux pour Lohan

Lohan est le petit dernier ( sauf intervention divine  ) d'une fratrie de 3 :

par ordre d'apparition de gauche a droite :

Benjamin, Papa,Lohan, Maman et Gabrielle !

Après de longues et angoissantes recherche j'ai trouvé une psychomotricienne qui ne me parlait pas de Freud, Dolto et ses alcooliques..euh acolytes !  Une psychomotricienne qui entend bien que mon enfant est devenu mon fils par adoption mais qui n'en fait pas un symptôme ou même un diagnostic !

Nous avons rendez vous avec Florence , 2 fois par semaine, depuis septembre 2014.
Lohan y est allée a reculons, puis a pleurer dés le parking, puis sourit et chante presque lors des séances. Florence utilise la méthode Padovan.

A bien y regarder on voit bien qu'il ne s'agit pas "que" de chanter, de faire tourner le hamac  qui a l'air siiiiiiiiiiiiiii confortable , de faire le mouton blanc ou le petit train..

c'est surprenant bien sur ! surprenant que de découvrir des boites au prénom de chaque enfant ou se cache des trésors inimaginables ! surprenant que de manipuler des vibrateurs dont on imagine bien l'autre fonction ..ces outils d’hygiène bien etre des vieux catalogues la redoute ou la femme se le met sur la joue..hé bien c'est de la psychomotricité ! 

Les progrès sont très impressionnants mais difficile à décrire : Lohan semble prendre possession de son corps. Il coordonne beaucoup mieux les mouvements croisés et et beaucoup plus présent en séance.

C'est aussi lors d'une séance de psychomotricité , que Lohan a montré qu'il s'avait signé : il a fait le signe "encore" ( encore ) ..bon il ne l'a jamais fait depuis , à la maison mais c’était trés émouvant ! 

Cette semaine ( 30 octobre) il a même été possible de démarrer les stimulations de la sphère orale : Lohan a bien voulu prendre en bouche un sifflet en bois ! 

et au moment de dire au revoir à Florence , alors qu'il était sur ses genoux, il lui a fait un de ses câlins dont il a le secret ( ils vous remplissent d'une onde de chaleur et de tendresse en un instant) 

si vous voulez en savoir plus sur la méthode Padovan :

sur le site psychologies

 et si vous voulez connaitre notre psychomotricienne :   psychomotricien-lille.fr      avec ma préférence pour le témoignage de la maman de Nathan 8 ans dans laquelle je nous reconnais bien..pourvu que je dise la même chose dans quelques temps .

 ce bébé n'est pas le notre et son kine non plus hihi. il s'agit de vous montrer comment se passe une séance en Vojta.

Nous avons eu l'immense chance de trouver par hasard au coin de notre rue, un kiné qui pratique la méthode Vojta ; Lohan s'y astreint trois fois par semaine depuis septembre 2013 et les progrès sont très importants:

trés rapidement Lohan a appris a se retourner ventre - dos (15 mois)

il a maintenant de trés bons appuis coudes, et commence à mieux coordonner droite et gauche et haut et bas de son corps .

 été 2013 -14 mois

pas besoin d’être kiné pour s'apercevoir qu'il n'a pas d'usage de ses jambes du tout et qu'il contrôle mal ses bras. il avait également un début de déformation de la colonne lié au fait qu'il avait été assis avant de savoir le faire. j'ignorais qu'il ne fallait pas le faire , merci Lohan de nous apprendre plein de choses ! 

 été 2014 - 2 ans

il fait tourner cette toupie tout seul ( avec le pied droit), déplacent ses mains pour avoir encore plus de sensations et de déséquilibre, ferme les yeux et les rouvre dans un grand éclat de rire !

 si son évolution motrice est évidemment lente, chaque jour est un petit pas de plus vers la marche ! un jour..prochaine étape le 4 pattes ! Pierre espère ce cadeau pour Noel ! et si ces prédictions sont rares il se trompe rarement ! 

 si vous voulez en savoir plus sur la méthode Vojta :

site posmodev

Lohan ne pleure plus même si les positions ne sont certes pas agréables (ni pour lui ni pour le kine j'imagine) et retrouve Pierre avec plaisir (le sourire en entrant dans la salle d'attente est toujours impressionnant) trois fois par semaine. la sieste est de rigueur après la séance